Louise, 30, ska dö – berättar på Tiktok om livet med cancer
”Då förstod jag att det inte skulle gå vägen”
Publicerad 2024-05-05 16.46
”Not dead yet.”
Så stod det på Louise Duclouxs tårta när hon fyllde 30.
Hon hoppas att samma sak står på nästa tårta – även om hon vet att hon snart ska dö.
Det lilla kaféet intill Kyrkviken i Arvika har ännu inte öppnat för säsongen.
Men genom kontakter har Louise Ducloux, 30, och maken Petter, 41, fått låna den allmogeinredda lokalen för dagens intervju.
Fika har de dock behövt ta med själva: kaffe, te och en rosaglansig moussetårta som kräver tvåhandsfattning på tårtspaden för att komma igenom den sega browniebottnen.
– Men den var väldigt god, konstaterar Louise nöjt när biten äntligen landat på tallriken.
Hittade en knöl på foten
I fjol fyllde hon 30 år. På den tårtan hängde en vimpel med texten ”Not dead yet”. Inte död än. Hon hoppas kunna återanvända vimpeln i oktober då hon ska fylla 31 år.
Men ingenting tas för givet längre för Louise, som de senaste 4,5 åren ”gått vid sidan om döden”, som maken Petter uttrycker det.
Allt började med en knöl på foten sommaren 2019.
– Det började med smärta ovanför fotleden, som att den var stukad. Jag trodde att jag hade haft fel skor på mig, men problemet var att det inte släppte.
Snarare tilltog smärtan och mot slutet av året fick Louise åka in akut till sjukhus.
Foten röntgades, men läkarna kunde inte hitta varifrån smärtan uppkommit. Efter flera utredningar fick Louise beskedet att man hittat en elakartad tumör i fotleden.
– Allt gick väldigt fort. Läkarna sa att man kunde börja behandla med cellgifter direkt.
Som kvinna i fertil ålder fick hon frågan om hon ville frysa in sina ägg. Svaret blev nej.
– Dels har jag aldrig känt att jag vill ha barn, och för det andra så kändes det viktigare att börja behandlingen direkt. Det är aldrig något jag sörjt över.
Samtidigt behövde tumören i foten avlägsnas.
– Innan de sövde mig sa de att antingen kommer du vakna om 13 timmar och då har vi byggt om din fot, eller så kommer du vakna om 13 minuter och då har vi amputerat ditt ben.
– Jag svarade bara att gör vad ni måste.
13 timmar senare var tumören borta, och ytterligare 10 månader av cellgifter följde.
”Får inte medicin i botande syfte”
Men redan vid första återbesöket konstaterades att cancern spridit sig till lungorna.
– Då förstod jag direkt att det inte skulle gå vägen. Den här typen av cancer trivs väldigt bra i lungorna och kommer den tillbaka så är den väldigt svår att behandla.
I dag har cancern även spridit sig till delar av skelettet.
Genom åren har Louise testat en rad olika behandlingar, men för två år sedan hittade hon en medicin som lyckats bromsa förloppet.
– Jag brukar säga att jag inte får den här medicinen i botande syfte, men hade det inte varit för den så hade jag nog inte suttit här idag, säger Louise och tar en klunk av sitt te.
Hennes blick är stadig och fast, rösten likaså. Det märks att hon är van att prata om det som händer i och med henne. Om det faktum att hon kommer att dö.
– Innerst inne har jag vetat att jag ska dö väldigt länge, även om det vissa dagar är väldigt utmanande och surrealistiskt att tänka på. Samtidigt är det otroligt hur anpassningsbara vi människor är.
– Det spelar ingen roll vilken situation man är i. Förr eller senare vänjer man sig vid den.
Gör en bra sak varje dag
Att döden kan bli en vana kan låta konstigt för någon som inte behövt ta in ett dödsbesked, men för Louise handlar det nu om att ta tillvara de ljusa stunderna i livet.
– Jag är väldigt nöjd med det liv jag har levt. Jag har alltid varit en sådan som har gjort de saker jag har velat göra. Rest till platser jag velat besöka och levt ett väldigt fullt liv.
Känner du att du lever mer nu än vad du kanske skulle ha gjort annars?
– Jag vill jättegärna svara ja på den frågan, men nej. Vi har alltid varit väldigt aktiva, åkt iväg och gjort mycket saker. Det är väl det jag saknar mest, samtidigt som jag ju får uppleva och göra saker som jag tycker om, eftersom jag fortfarande lever. Jag brukar säga att jag fortfarande kan göra det mesta, men att det nu blir på ett annat sätt. Jag kan gå 100 meter, jag måste bara göra det väldigt sakta.
Vid sin sida har hon sin familj, sina två hundar och maken Petter. Han finns hela tiden med i bakgrunden, redo att hjälpa till när Louise behöver något eller lösa de problem som dyker upp.
Hur är det att vara i en relation med någon som man vet ska dö ifrån en?
– Det är svårt och slitsamt. De planer jag hade för några år sedan finns inte längre. Samtidigt har jag lovat att älska Louise i nöd och lust, och det står jag bakom, säger Petter och fortsätter:
– När Louise blev sjuk så bestämde jag mig för att vi ska ha en bra dag, varje dag. Mycket är bara skit och ångest, men om någonting är bra den dagen så är det det vi fokuserar på.
Inte gjort någon ”bucketlist”
Samtidigt måste det också finnas dagar av ledsamhet, fyller Louise i.
– Det finns verkligen dagar då jag inte lämnar sängen. Sådana perioder kan komma när som helst och då tillåter jag mig själv att vara i det, men det viktiga är att inte fastna.
– Jag får ofta frågan hur jag kan vara så positiv och brukar svara att det snarare handlar om att jag aktivt inte är negativ. Jag kan inte gå runt och tänka på att jag kommer dö varje dag. Jag vet att det kommer att hända men om jag skulle lägga fokus på det skulle det förstöra allt i mitt liv.
Någon ”bucketlist” gjorde hon aldrig.
– Jag insåg att det bara skulle stressa mig. Det är klart att jag har jättemycket saker som jag skulle vilja göra, men det är bättre att ta det som det kommer. Dock uppskattar jag vardagen mer nu. Att vakna i min egen säng och inte på sjukhuset. Att ta en varm dusch. Jag försöker hitta vägar tillbaka i stället för att dränka mig i ångest.
Vad sörjer du mest av det som kanske inte kommer att bli?
– Jag sörjer nog inte så mycket för mig själv, däremot väldigt mycket för alla andra. Jag är själv inte rädd för att dö. Jag är ledsen över det såklart, men inte rädd. Däremot tycker jag inte om tanken på att det kommer att vara orsaken till andras smärta.
Förra sommaren startade Louise ett Tiktok-konto där hon pratar öppet om hur det är att leva med cancer, och vetskapen om att hon ska dö. Något som visat sig vara extremt uppskattat.
– I första hand är det något jag gör för mig själv, men jag gör det även för att jag vill att man ska kunna prata om saker som annars kan upplevas som tabu. Att man är ung, blir sjuk och ska dö. Jag tänker att folk är nyfikna, det hade jag också varit.
– En följare skrev nyligen att den hade velat hitta mitt konto tidigare, när den var sjuk själv. Det var väldigt fint tyckte jag och blev ett kvitto på att jag gör någonting bra.
Vilken är den vanligaste frågan du får av dina följare?
– ”När ska du dö?”. Och jag svarar alltid samma sak: Jag vet inte, och jag vill inte veta.
”När jag dör så dör också cancern”
Att de flesta dagar kan upplevas som en kamp intygar både Louise och Petter.
Däremot vänder hon sig starkt emot begreppet ”att förlora kampen mot cancern”.
– Jag tycker det är ett jättehemskt uttryck för det är ingen kamp. Det handlar om tur och otur. Jag har haft otur för att mina cellgifter inte har dödat min cancer, men det betyder inte att jag är dålig. Det blir som att säga att jag inte har kämpat tillräckligt bra men jag har inte kunnat påverka det.
– När jag dör så kommer cancern att dö med mig. Det är inte så att den har segrat och jag har förlorat.
Trots bromsmedicinen är Louise medveten om hur allt troligtvis kommer att sluta.
– Det är inte så att jag blir sämre för varje dag som går, men jag kan ju se tillbaka ett halvår och jämföra hur det var då. Att jag mådde lite bättre. Så är det, tyvärr.
– Men sedan har jag väl något slags hopp kvar. För det känns ju jätteonödigt att inte ha det. Man vet ju aldrig. Troligtvis kommer det inte att gå så bra men jag ska försöka göra det bästa jag kan av det.